[座談会]

（社）日本リウマチ友の会／福島県支部

（患者同士が「リウマチに関する正しい知識を広め、リウマチ対策の確立と推進を図り、リウマチ性疾患を有する者の福祉の向上に努める」目的を持って発足）

　『リウマチ』は聞き慣れた身近な病気。しかし、原因はいまだ不明であり、明確な治療法は確立されていません。患者数は全国で70万〜100万人とも言われ、激しい痛みとともに、関節の変形や破壊による障害が生じ、一生付き合わなければならない「難病」です。


　そこで、長期の療養生活の中、精神的、経済的、社会的に多くの問題を抱えた患者同士が、「リウマチに関する正しい知識を広め、リウマチ対策の確立と推進を図り、リウマチ性疾患を有する者の福祉の向上に努める」という目的を持って発足したのが、日本リウマチ友の会です。昭和35年5月に発足以来、現在は47都道府県全てに支部を設立。今では会員が22,000人までになりました。


　「友の会」の活動について、福島県支部長の渡辺政子さんにお話を伺いました。


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《講演会や相談会を開催》

　福島県支部は昭和47年11月に設立。今年で34年目を迎えます。会員は325名。（患者本人である一般会員268名、医療面をサポートするドクターである特別会員57名で構成）
主な活動としては、総会・大会を年に一度開催するとともに、会報の発行や、県内各地区（県北・県中・会津・相双・いわき）で、医療講演会や相談会、患者交流会を行っています。


　「医療相談会では専門医の先生とプライベートな話題や日頃診療室で聞きづらい内容まで気軽に話せます。皆さんからは先生たちと様々なコミュニケーションが取れる場として喜ばれています。」


　この他にも友の会で行った「リウマチ患者の実態調査」の結果をもとに、リウマチ啓発の取組みや県に対して要望等も行っています。

《リウマチとの闘い》

　渡辺さんは10代で発病。病歴は40年以上になります。


　「左手人差指の第2関節の腫れと痛みが最初でした。」その後、みるみるうちに症状が悪化。右手や膝関節にも痛みやこわばりが出始め、19歳になる頃には、身体を全く動かすことができず、寝たきり寸前までになりました。


　寝ても覚めても全身を襲う激痛。「この痛みを何とかしたい。」ついに1年に4回、全身麻酔下での手術に踏み切りました。


　「私の場合、手術をすると痛みが改善しました。今は膝と股関節は左右とも人工関節です。その代わり、松葉杖は手放せず、階段が上れないなど動きが今でも制限されています。でも、結果には満足しています。」


　しかし楽な手術ではありませんでした。術後に、激しい後遺症が渡辺さんを襲い、死のふちを3度もさまよいました。


　輸血の影響で黄疸が出たり、身体が衰弱し体重が35キロまでおちました。また、術後1週間意識不明になったことも・・・。このときばかりは、もうだめかもしれないと思った家族は親戚を集めたと言います。


　「あの時は、車椅子ごと体重を計っても、35キロぐらいしかありませんでした。そのぐらいになると、寝たきりになってしまい、身体が全く動かせないんです。このときは、非常につらい思いをしました。」


　この経験があるからこそ、10年前に友の会の支部長を引き受けました。以来、“会員の要望をしかるべきところに伝える橋渡し的存在になれたら”という思いを胸に、日々活動しています。

《リウマチ科標榜》

　平成8年から医療機関で「リウマチ科」標榜が可能になりました。これは友の会で、35年前から要望してきたこと。


　また、県立医科大学にもこの4月からリウマチ科が掲げられました。これも友の会で県にも要望してきたことの1つです。


　「何よりも早期発見・早期治療が大事であるリウマチ患者にとって、医療機関を迷わずに受診できるというのは画期的なことです。どこの医療機関を受診してもよくならないとか、大量の薬を服用して副作用に悩んでいる方も少なくないんです。」


　全国の取組みでも、新薬を認可してもらうため、2003年4月に全国9万人の署名を集めて厚生労働大臣宛に「新薬認可の要望書」を提出。同年7月に生物学的製剤が承認されました。


　「新薬が使えるようになったことにより、薬の選択肢が広がってきましたが、お薬が高価であるということも問題です。安全で有効性が高く、必要な患者が誰でも使えるお薬であって欲しいと願っています。薬剤そのものが外国製だというのがその理由だそうですが、もう少し安くなってほしいですね。」


　日本は他国に比べてまだまだ遅れていると語ります。

《専門医の重要性を指摘》

　相談活動は会として大事な取組みのひとつ。中でも「専門医の紹介」が圧倒的多数を占めるといいます。


　つい先日もお産後にリウマチを発症した患者さんから相談がありました。しかし、この患者さんは既に医療機関を受診し、薬も処方されていました。


　「でも、処方された薬を飲んで良いかを私に聞くんです。このような場合、主治医の先生とよく相談して決めて下さい、と言うようにしています。こんな些細な事を先生に質問しては失礼だと本人は思っていたようです。」


　患者さん本人が何を望んでいるのか。医療面だけでなく、何でも気軽に話せる専門医の重要性を指摘します。

《介護保険は利用難》

　リウマチは、15の特定疾病の対象となり、介護保険制度が特例として40歳以上から適用になっています。しかし、非常に利用しにくい制度だと渡辺さんは言います。「認定に『痛み』が繁栄されないんです。結局、リウマチ患者は何をするにしても、できるかできないかの判断を求められれば、時間はかかりますが『できる』の部類に入ってしまうんです。」


　さらに午前中と午後など時間帯によって、体調が著しく違うこともリウマチの特徴の1つ。ケアマネージャーさんがいつ来るかでも判定結果に影響します。


　「ぜひ、その辺りは主治医の意見書の中で、十分な説明をお願いしたいです」と意見書の重要性を説明します。


　また、長期的に服薬するリウマチ患者にとって、胃をはじめとした他の内臓にも様々な症状が出るのも大きな悩みの一つです。「整形―内科のスムーズな連携」を望む声が多くの患者さんから寄せられています。

《友の会を知って欲しい》

　「一見、会員数の22,000という数字だけを見れば、たくさんいるようにも見えますが、100万人とも言われる患者数からみれば、まだまだほんの一握りです。」


　会では、社会の中でリウマチ啓発を掲げていますが、何よりもその社会を支える家庭の中でこそ知って欲しい。何よりも家族の理解がなければ、リウマチの治療はできないと渡辺さんは言います。


　「リウマチ患者の多くは、自身の病気を実の家族に理解してもらえず、悩んでいる方が多いことも実態調査から明らかになっているんです。また、リウマチ患者でも友の会の存在を知らない方がたくさんいます。会として独自に啓発・宣伝活動はしていますが、まだまだ不充分です。もし、先生方の診療所を受診している患者さんでリウマチを患っている方がいらっしゃれば、病状は本人だけでなく、家族にも説明して欲しい。そして、ぜひ友の会の存在を紹介して下さい。」


　リウマチ患者にとって、主治医や専門医のサポート、そして家族の支えと理解が何よりも重要です。

●社団法人　日本リウマチ友の会
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TEL：03-3258-6565／FAX：03-3258-6668
ホームページ　http://www.nrat.or.jp

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【プロフィール】渡辺　政子さん
福島市在住
10代でリウマチを発症し、病歴40年以上になる
10年前に福島県支部長に就任　現在に至る


社団法人　日本リウマチ友の会　理事
福島県支部　支部長

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【聞き手】保険医協会機関紙部長　樋口 郁夫（医師）　／　【文】事務局　小川

(2006-06-25 14:07:12)